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自閉癥群體真正需要的,我們沒有給

我現在從事幫助抗戰老兵的工作,最揪心熱心人首次見到抗戰老兵時,興奮的問:“爺爺,給我們講講當年殺日本人的故事吧。”

且不說戰場上尸山血海的非人場景,單說我們經歷過的這樣一場慘烈悲壯的戰爭,絕不是發生在橫店影視城的抗日神劇。如果這些還健在的老兵爺爺都是蘭博,中國戰場不會苦苦堅持8年才迎來勝利。更為遺憾的是,有些老兵爺爺遇到這樣的誘導性問題多了,自己的記憶也會混亂。在回憶里,有人斃敵無數,有人拿步槍打下過飛機,有人提著幾十公斤的水冷式重機槍追擊過敵人。

對這些風燭殘年平均年齡將近90歲的老人來說,他們需要的是得到社會應有的尊重,而不是遺忘,他們需要被撫平歷史的創傷,而不是創造出新的神話掩蓋問題。我們面對的是人,是普通人,不是戰爭機器。

熱點帶偏了焦點的事情,比比皆是。

8月29日刷屏的自閉癥兒童畫作,成為現象級刷屏事件的同時,也成為了熱門話題。經過這么多話題的討論,有個結論已經基本達成共識,自閉癥兒童不等于天才。在反轉開始,不少輿論質疑批判這個公益項目的時候,這個項目設計的初衷還是無可奈何的被遺忘了,這個項目期望的是如何解決自閉癥帶來的社會問題。

刷屏的畫作

展示兒童的精美畫作,是通往目標的一個策略。八仙過海,策略問題各有神通。無論怎么討論,始終不能遺漏一個背景,自閉癥家庭的生活,艱難的讓人難以想象。

正如有人提出的一個尖銳問題一樣,在朋友圈里熱情捐款支持自閉癥兒童畫作的人,如果遇到自己的孩子在公立學校里有這樣的一個同學,他會同樣熱情有愛心的接納嗎?

(一)

答案很難樂觀。

2012年9月,新學期剛剛開學,15歲的自閉癥學生龍龍失學了。深圳市寶安區寶城小學的19名家長簽署聯名信,要求他退學。校方迫于家長壓力,勸退了他。

龍龍是輕度自閉癥患者,此前一直在深圳一所特殊教育學校學習。特殊教育學校的教學質量,無法滿足對成才的需求。龍龍的母親張魏決定將兒子送到普通學校就讀。經張魏與寶城小學多次協商后,龍龍踏入普通學校的大門,成為該校第三名自閉癥學生。

國內的普通學校,并沒有配套特殊兒童就學的安排。龍龍踏入學校以后,投訴紛至沓來。由于校園里沒有輔助措施,龍龍并沒有惡意的個人行為方式,沒有人幫助他調整,另其他同學感到被冒犯。用沾了口水的指頭摸人,上廁所后未拉拉鏈生殖器外露,等等,學生家長難以忍受。

這起事件,由于媒體報道以后,得到公益機構、媒體、教育部門的多方協同努力,在國內試點隨班就讀模式,安排專門的課程,提供社工陪伴,對老師和同學進行科普教育。兩個月后,龍龍回到學校就讀。

龍龍畢竟是少有的幸運兒,現實生活中,自閉癥兒童進入普通的校園教育都很困難,他們只能進入費用更高的殘障兒童服務機構,與腦癱、唐氏綜合癥等兒童一起,接受特殊教育。

目前,這一個案還未成為普惠的制度設計,甚至沒能見到更多個案的出現。沒有國家對隨班就讀的制度保障,自閉癥家庭無法改變學校,公益組織資源也捉襟見肘。

深圳隔壁的香港,經過三十年的努力,教育署逐步改進方案,多方投入資源,推行融合教育,已能做到幫助自閉癥學生在普通學校中順利就讀。

內陸,接受基本教育尚且困難重重,談及天才問題,更多只能是家長安慰自己的一個美好夢想。

(二)

面對現實是困難的,偶然有一些超脫的幻想,總能短暫的麻醉自己,擺脫現實的苦難。

依靠教育類暢銷書登上過作家富豪榜的尹建莉,業余時間熱衷的一件事情就是對自閉癥發布意見,堅持認為這是父母教育方法不當造成的問題,需要的是改進家庭教育方法,而不是醫療診斷和康復訓練。

在一個社會拒絕對自閉癥了解更多的時候,社會上的大多數人群撇開科學研究已經取得的成果,認定自己的臆斷并不奇怪。全球對自閉癥問題的認識,也是近些年來逐步發展,尤其是隨著基因技術的發展才更加深入。

現在的科技研究成果認為,自閉癥是基因為主要因素引起,同時不排除環境因素的影響。至于所謂家長性格過于強勢等等臆斷,早被研究排除。

如果這些科學的成果能盡早普及,就不會有許多成年人哀怨的感慨:我最近好像得了自閉癥。

社會整體對自閉癥的不了解,包括了那些突然面對自閉癥兒童的父母。當父母發現自己孩子好像不對勁的時候,面對一個完全陌生的困境,各種恐慌忙亂接踵而來。而這種知識儲備不足帶來的慌亂,就是苦難的起點。

多少人將自閉癥問題歸結于父母的教育,從而讓父母憑空生出自責和悔恨。

多少父母因為不了解自閉癥,在兒童時期忽略了異常的行為,導致兒童已經很大以后才正式確診,錯過了幾年康復的時間。這些過錯,都成為留在父母心頭的悔恨。

確診自閉癥,苦難的另一扇大門才剛剛打開。

他們會跑遍大城市的大醫院,接受診斷,確認結果。

他們會聽信很多的邪門偏方,抱著病急亂投醫的心態,心甘情愿被陰狠的騙子宰割。

他們被各種虛假希望點燃過,然后又被現實砸向谷底。

他們根本無法確認,自己究竟該做多少,才是盡到了父母的責任。

于是,他們在沒有終點的馬拉松上,一直跑下去。直到跑不動的那一天。

(三)

有一年,我帶著一群捐款人去一家自閉癥兒童服務機構做志愿者。

活動進行到一半的時候,一位捐款人將我拉到了一邊。他憤怒地對我說:“你們是怎么回事,我的捐款怎么可以用在這里!這些人還有什么用,根本都治不好,該被集中關起來毀滅。”他氣鼓鼓的對我講:“還有那么多失學兒童,他們學習搞好了,長大以后對社會能有貢獻。這些小孩,還能有什么用!”

他坦率的說出了他的心聲,更多人默默地用行動做出選擇。

我有一個朋友,是高級知識分子,工作很好,收入不錯,在當地城市相對精英。他的孩子,有自閉癥。

有一天,他帶著孩子去逛街,走到商場門口的時候,保安直接攔住了他。保安鐵面無私,只有一個要求,不允許帶孩子進入,因為他舉止異常,而這里是一個高檔的場所。

在這樣的事情面前,保安可以非常的自信,甚至于盛氣凌人。

這樣的場景,無時無刻不在發生。保安的蠻橫,路人的冷眼,同齡兒童的排斥,禮貌的拒絕,生活中的每一個細節,都不斷戳著他們滴血的心。

但即便是屢屢遭遇這樣的場合,我的朋友始終無法接受這個現實。四下無人的時候,大男人也會放聲大哭,他委屈,他痛苦,他憤懣,他毫無解決的辦法。

沒有全社會對自閉癥問題的了解,沒有全社會對自閉癥兒童的真正接納,不僅自閉癥兒童根本無法融入社會,他們的家庭也備受煎熬。

當一個社會習慣于正常的才是正常時,偏離常規的場景,所有在場者都無所適從。

“一元購畫”的作品

(四)

我現在身體還好,還可以照顧他們。等我死了以后,他們怎么辦?

一位母親這樣問我。除了日常照顧自閉癥孩子的飲食起居之外,晚上每每想到這個問題,她就徹夜難眠。自閉癥孩子還沒有生活自理能力,一切都需要人照顧。她終有一天會離開人世,誰來接替她照顧自己的孩子,孩子將如何生活下去,她根本不敢想。

她的孩子是有一定狂躁傾向的自閉癥,有些時候會莫名氣的發怒打人。每每這個時候,她就抱著孩子在地上哭,任憑孩子打她。她離開人世以后,就沒有人能夠容忍孩子的毛病了。

如果孩子走在了自己的前面,那或許還是一件幸福。如果走在了自己的后面,孩子連流落街頭的能力都沒有,難道只能自生自滅。

這些可怕的想法,每天如萬只螞蟻,撕咬她的心靈。

美國電影《雨人》里,父親將300萬美元的遺產,都留給了自閉癥的孩子,讓他在療養院里可以度過一生,這或許是一個還不錯的選擇。只是,有多少個家庭可以有300萬美元。又有多少家庭,可以找到托付管理這300萬美元的代理人,確保不被其他人侵吞占有。

(五)

總會有人不向命運低頭。

去不了普通學校,傳統特殊教育學校缺乏教育自閉癥兒童的經驗,媽媽們自己建,摸索著國外經驗學習。

社會上排斥自閉癥,歧視自閉癥,媽媽們勇敢地團結起來,向排斥自閉癥的現象說不。

自閉癥群體的終身養護問題沒有解決,媽媽們自己組建養老社區,探索自助互惠的自閉癥養老模式。

被命運推向懸崖的父母們,努力地前行,為自己的孩子有尊嚴的生存而奮斗。

社會,還在為自閉癥是否是天才爭論。

弱勢群體的教育問題如何解決,困境家庭支持如何解決,醫療救助如何解決,就業訓練如何解決,社會歧視如何解決,養老保障如何解決,這些巨大的問題需要國家和社會共同協力推進。

這些問題如果從制度層面落實,惠及的不止是自閉癥群體,社會中每個人都有了一張安全保障網。

人人為我,我為人人,自閉癥家庭現在的痛,也是社會中每個人隱隱的痛。

爭取有尊嚴的生活,值得每個人都去努力。

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