作
者
說
明
日前，從朋友那里得知一則消息：某養(yǎng)老院一位老人自行起夜如廁，不幸跌傷，送醫(yī)院救治無效而亡，此間醫(yī)藥費支出總計5000余元。事后家屬把養(yǎng)老院告上法庭，養(yǎng)老院被判賠償家屬約110萬元。此事聽來不禁心驚，如此重判即便強化了照護風(fēng)險的警示，也會進一步促使養(yǎng)老院對需求者采取選擇性收住，以至最需要專業(yè)照護的失能老人越發(fā)難尋適宜的養(yǎng)老機構(gòu)。此外，養(yǎng)老院的入住老人還可能因過度防護而失卻應(yīng)有的活動自由。如何保證失能者獲得適度照護，是一個需要護理人員、醫(yī)務(wù)人員、受照護者及承擔(dān)監(jiān)護責(zé)任的親屬共同參與、合作探索的難題。對此，我因參與最近一年父母的高密度照護而深有體會，特將要點整理如下。
社區(qū)養(yǎng)老院一年
作者：朱玲（中國社會科學(xué)院經(jīng)濟研究所）
一
平安養(yǎng)老理念
2018年4月1日，我父母從燕郊的大型養(yǎng)護中心遷至京城北四環(huán)附近的C社區(qū)養(yǎng)老院（參見拙文《轉(zhuǎn)向社區(qū)養(yǎng)老院》）。2019年元月5日，Z院長在家屬座談會上報告，C養(yǎng)老院共有床位50張，床位占有率百分之百。50位入住老人中，有31位認知障礙癥(俗稱老年癡呆)患者，18位全失能者（有的與認知障礙重合）。入住老人平均年齡85歲，最年長者97歲。我母親確診認知障礙癥已有13個年頭，如今生活自理能力盡失。父親自2017年底摔過一跤后，腿力一直不佳。他的聽力更加微弱，無論電視音響開多大，如果不用助聽器，聽戲多半要輔以觀察演員口型。在這種情況下，盡管C養(yǎng)老院秉持“快樂養(yǎng)老”的宗旨，我卻強調(diào)平安養(yǎng)老的理念。此處的“平安”，可謂對人類正常狀態(tài)的追求，舍此又何談快樂呢？
針對老父母，我以開具負面清單的思路界定，只要盡可能避免他們發(fā)生意外傷病，或發(fā)生傷病而盡可能避免處置不當，即可視為平安養(yǎng)老。這里之所以擯棄“杜絕”之類的語匯，是因為迄今的生命科學(xué)研究已然顯示，但凡人到晚年，年齡越高則發(fā)生傷病的概率越大。高齡老人無論是居家還是住養(yǎng)老院，要求其百分之百地不出意外，既是違背自然規(guī)律的幻想，也是對照護和被照護者雙方的苛求。
事實上，C養(yǎng)老院的建筑設(shè)計、硬件裝備和護理制度，已盡可能地包含了風(fēng)險防范因素。對此，我在《轉(zhuǎn)向社區(qū)養(yǎng)老院》一文中已做過描述。近一年來，在參與照護父母的過程中又了解到一些管理細節(jié)。其一，每周對護理員做技能培訓(xùn)，每月組織護理技能考核。其二，每日對入住老人加以24小時風(fēng)險防控，重點是防嗆咳和防摔倒。例如，父親手抖，但凡發(fā)給他蘋果或梨子作為午后加餐，護理員都會削皮切片放在他桌上。而且，還時常叮囑父親，如有東西散落地下，一定要用呼叫器召喚他們來撿拾。又例如，所有入住老人每日都由護理員給洗腳，每周三給洗澡。其三，定期組織消防演練。
舉凡認知正常的受照護者，本人也應(yīng)分擔(dān)風(fēng)險防范的責(zé)任。倘若其常備這樣的意識，傷病預(yù)防必將更為有效。基于這種理解，我們姐弟不斷向父親灌輸防跌傷和防感冒意識。第一，起夜時開燈緩行。父親自信地回應(yīng)，夜間樓道燈光明亮，借著門上毛玻璃透進的光線就足夠看清房間了。他還給我當面演練了一下，拉住床鋪的護欄起身，每一步都有扶手之處，轉(zhuǎn)身進入衛(wèi)生間，坐下站起都沒有問題。第二，佩戴無線呼叫器。只要行動有困難，就毫不猶豫地求助護理員。第三，鍛煉腿力。每日把著扶手或坐在椅子上抬腿，飯后推著助步車散步。第四，夏日空調(diào)降溫不低于27度，其它季節(jié)出門添加衣服。不出幾個月，這些要求就變成了父親的生活習(xí)慣。至于認知障礙日漸嚴重的母親，只能完全依靠養(yǎng)老院的風(fēng)險防范系統(tǒng)。
到C養(yǎng)老院為父母辦理入住手續(xù)之時，我就跟Z院長和醫(yī)務(wù)室W大夫說明，父母于2013年寫有生命預(yù)囑，拒絕創(chuàng)傷性搶救。生命周期和疾病變化中總有人力不可為之處，我們只能順應(yīng)自然。父母年事已高，如偶染小疾，及時處置即可；若患大病則不再治療，以減輕痛苦為要。這樣，我們與養(yǎng)老院的管理和護理人員一直坦誠相見，有效保持信息溝通與合作，充分實現(xiàn)了父母平安養(yǎng)老的目標。
二
接受激變
現(xiàn)實發(fā)生的事情遠非我預(yù)想的那般簡單明了。轉(zhuǎn)到C養(yǎng)老院不到三周，母親就患了不大不小的病。從那時起，我們的擴展家庭所做的決策，不僅包含利弊相較的考慮，而且不乏兩害相權(quán)取其輕的選擇，還有對父母意愿的兼顧。
2018年4月頭兩周，我們的關(guān)注點在于如何消除母親的狂躁狀態(tài)。根據(jù)安定醫(yī)院精神科專家X大夫的醫(yī)囑，C養(yǎng)老院醫(yī)護人員每日給母親服用3/4片奧氮平，明顯地平復(fù)了母親的午間和深夜亢奮。此間她曾自述腿疼，我們還照以往的經(jīng)驗，為她噴灑云南白藥緩解疼痛。4月17日傍晚，母親因腿疼而不敢著地。4月20日上午W大夫?qū)憗砦⑿牛约澳赣H右腿腫脹，推斷她的血管出了問題，建議去醫(yī)院行彩超檢查，確診后酌情用藥。我立即聯(lián)系弟弟，約定下午一點帶母親去亞運村社區(qū)衛(wèi)生中心檢查。
社區(qū)衛(wèi)生中心距離養(yǎng)老院約三百米。無需多排隊，我就辦妥了掛號、開單和交費手續(xù)（掛號19元，彩超322元），然后打電話通知弟弟。未幾，他和護理員小J把母親用輪椅推了過來。彩超室的衛(wèi)技人員本不允許跟進去三個人陪護，一聽母親有認知障礙就放行了。小J把母親移到檢查床上，按照指令和我一起挪動或固定需要檢查的腿部。母親掙扎著哭喊：“我害怕！我害怕！回家！回家！”弟弟摟著她一邊親吻一邊安慰：“別怕別怕，兒子在這兒呢，我數(shù)十個數(shù)檢查完就回去！”其實，他從一到十、從十到一，翻來覆去地不知數(shù)了多少次，檢查才在母親的哭喊中做完。母親難以表達心緒，急得亂拍額頭，起身就扇了自己一個耳光。弟弟繼續(xù)寬慰她，我把輪椅準備停當，小J為母親穿好衣服，再把她移回輪椅。母親語言跟不上，對著小J作揖致謝，看得我陣陣心酸。
2018年4月下旬罹患靜脈血栓，起床和解手都不易。
檢查結(jié)果顯示，母親雙腿靜脈血栓，右側(cè)股總動脈后壁多發(fā)斑塊或斑點。弟弟把超聲檢查報告?zhèn)鹘o了望血管外科主任L大夫。2016年，L醫(yī)生曾用最簡單的處方，消除了我父親的腿腳潰瘍。此番他根據(jù)檢查結(jié)果建議：第一，抽血查凝血四項、血常規(guī)及D-2聚體，弄清楚靜脈血栓是否新發(fā)。若為新發(fā)血栓，應(yīng)予以抗凝治療，可用皮下注射低分子肝素或口服利伐沙班。若為陳舊血栓，觀察或口服阿斯匹林。第二，注意給病人補充飲水。鑒于母親對抽血打針都不配合，弟弟跟我商定不再做進一步檢查。L大夫叮囑，先服用阿司匹林觀察一周再做決定。
我把檢查報告單和L大夫的建議短信都轉(zhuǎn)給了醫(yī)務(wù)室的W大夫，他馬上做了安排。我和弟弟對喂藥并不擔(dān)心，因為曾目睹C養(yǎng)老院的程序：護士按醫(yī)囑把藥片/藥水交給喂飯的護理員，站在一邊看著護理員給老人送服下去。我們清楚，為母親補水著實不易，因為她不喜飲水由來已久。二層護理組長XY卻信心滿滿：“放心吧，我們有的是辦法，每天給奶奶喂水1500到1600毫升！”
護士監(jiān)督服藥
父親對母親又添病癥十分痛心，認為是她長期飲水不足所致。4月21日一大早就在家庭微信群寫道：“喂她水時，頭兩勺還咽下去，第三勺就吐掉。平時口中的寶貴唾液，也都吐掉了。體內(nèi)長期缺水，自然增加了血液的粘稠度而形成血栓，這完全是自己‘作’的。如果仍不喝水，吃什么藥也治不了她的血栓。喝水是一切動物的本能需求，沙漠中的小羚羊，冒著被捕食的風(fēng)險也要去沼澤地找水喝！”我明白父親的急切，勸他休要責(zé)怪母親，因為她的吞咽功能隨著大腦退化而衰弱，才會出現(xiàn)拒絕飲水的行為。現(xiàn)在二層護理員除了喂流食和酸奶以外，還把水果榨汁兌水哄著她喝，一定能補足水分。這種說法暫且平復(fù)了父親的情緒。
據(jù)父親次日上午的報導(dǎo)，護理組長XY把母親挪到便椅上小解，他看到尿量和顏色都正常。把母親挪回輪椅時，她大聲嚎叫還用手猛推XY。口服緩瀉藥已解決不了她的便秘問題，以后還得加用開塞露。母親頭天排便未及用，是XY用手摳出來的。父親寫道：“我真的感謝她！”到了4月26日，母親的右側(cè)腿腳依然腫脹。晚餐后我見她在輪椅上打瞌睡，就請服務(wù)員照顧她就寢。母親腿疼怕站，咬人、打人、推搡人，還嚎啕大哭：“我也不想這個樣子！”護理員小G找來了力大的小W，先把她抱到便椅小解，又一起給移動上床。母親雙手掩面悲號不已，我則肝腸寸斷痛徹心扉。小W勸道：“大姐看不下去了吧，你幫不上忙，快回家吧！”
我轉(zhuǎn)身就給弟弟發(fā)微信，讓他詢問L大夫是否可另行用藥，因為服用阿斯匹靈七天未見藥效。L很快回復(fù)，用利伐沙班替換，并加服邁之靈。次日，弟弟去望買來藥品。一周后，母親的腿腳開始消腫，但疼痛顯然依舊。一湯一飯需護理員喂食，穿脫衣物、梳頭洗漱得靠護理員代勞，大便小便、一臥一坐更要兩位護理員合作照顧。每一次挪動，都帶來她一陣哀嚎掙扎。護理組和家人之所以仍要讓她起身，是為了避免長期臥床造成心肺功能退化和褥瘡。包括弟弟在內(nèi)，每個抱持她挪移的人都被咬過。母親無論坐臥，都同樣痛苦滿面。我們家人既對護理員滿懷歉意和敬意，又因母親的病狀而心情壓抑和沉重。
父親的神經(jīng)一下子就瀕臨崩潰，又想得個急病快快離世。我告訴他，若果真如此，母親的日子將會更加艱難。父親卻繼續(xù)走極端：“一閉眼，我就不用想那么多了！”我只好接著勸解：“那您不也辜負我一片苦心了嗎？讓您倆分開住，就是為了保護您的身心健康啊！您若目不忍睹，可以少去看，反正這里的護理靠得住。”“那不行，見不著你媽我不放心”，父親的態(tài)度開始軟化。“您每天下樓轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，報告一下情況好嗎？”他長嘆一聲同意了：“唉，真不知道要熬到什么時候！幸虧護理員細致周到，咱們再也找不到比這兒更合適的地方了！”我悄然松了一口氣：“病去如抽絲，大家都得有耐心。”
服務(wù)員給病愈的母親喂水，父親常在一邊哄勸：“張嘴，張嘴！”
自那以后，父親每日至少去陪伴母親兩次，并在家庭微信群發(fā)布消息：早晨是“生命體征監(jiān)護管理系統(tǒng)”電子顯示屏上的心率和呼吸數(shù)據(jù)，下午是母親從午睡起床到晚餐前的動態(tài)。我們姐弟仨和親朋好友紛紛點贊：“最體貼的丈夫”，“最負責(zé)任的編外護理員”等等，褒獎一籮筐。他的鄰居也多次對我夸道：“你爸爸對老伴真好！”
三
柔性診療與照護
轉(zhuǎn)到C養(yǎng)老院之前，父親曾對社區(qū)層面的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合服務(wù)水平忐忑不安。我的大學(xué)好友對此也疑竇叢生，還專門過來面對面地探討了一番。不出幾個月，這個疑問就有了確切的答案。如果認定平安養(yǎng)老是目的，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合為手段，那么在社區(qū)層面，可以更經(jīng)濟地通過這一手段達到預(yù)期目的。僅就醫(yī)療而言：
第一，只要決定大病不治療，而以維持被照護者的最佳生活質(zhì)量為原則，通常用不著大醫(yī)院的硬件裝備和人力資源。從我父母的日常保健需求來看，養(yǎng)老院醫(yī)務(wù)室和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的服務(wù)就足夠了。首先，C養(yǎng)老院的醫(yī)護人員可謂最貼近老人的健康衛(wèi)士。醫(yī)務(wù)室緊鄰前臺，24小時有人值班。醫(yī)生除了每天查房，只要呼叫，很快就出現(xiàn)在求助者所在的地方。除了個性化的給藥服務(wù)，每逢進餐時間，護士都在餐桌間穿梭發(fā)藥。但凡老人狀況異常，醫(yī)務(wù)人員都會盡快通知監(jiān)護人或立即采取措施。其次，臨近養(yǎng)老院的亞運村社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，是一級甲等綜合性醫(yī)療機構(gòu)，充分具備提供基本醫(yī)療服務(wù)的能力。
兩名服務(wù)員照顧母親起床，其中一位馬上就收拾床鋪。
服務(wù)員給洗臉。
二層服務(wù)員從三樓父親房間，接母親下樓午餐。
護理員準備午餐
護理員趁著老人去一樓集體游戲擦地
第二，在維護生活質(zhì)量的前提下，若遇疑難雜癥，仍需專家的識見和判斷。如果沒有醫(yī)生朋友，最好也能利用制度化的咨詢服務(wù)，但未必非得去大醫(yī)院就醫(yī)。
第三，與以上兩點相關(guān)，為了盡可能避免高齡老人承受折騰之苦，不必追求精準治療。人體本就包含醫(yī)學(xué)尚未窮盡的奧妙，各人的自愈能力又不同，加之高齡者的器官多半已脆弱老化，基于略帶模糊的判斷而以盡可能少的藥物種類和藥量有效應(yīng)對病情，當為最佳選項。我們之所以放棄確診母親的靜脈血栓究竟是陳舊還是新發(fā)，正是出于這種考慮。不過，無論使用何種抗凝藥物，我都會請教為她開出遏制狂躁處方的精神科專家X大夫，新增和原用的藥物是否藥效相容。
養(yǎng)老院醫(yī)務(wù)室大夫幫助老人向大洋彼岸的女兒介紹病情。
2019年新年假期，養(yǎng)老院召開親屬座談會。
上述醫(yī)患雙方的互動，無疑建立在相互信任的基礎(chǔ)上。C養(yǎng)老院的W大夫回應(yīng)我的感謝時說：“您家的人常來，發(fā)生什么事好溝通，我們也愿意分擔(dān)風(fēng)險。越不常來的家屬越不了解老人實際情況，甭管有什么事都可能掰扯不清。”對于這種擔(dān)憂我完全理解。2016年就曾在燕郊的養(yǎng)護中心見識過受照護者家屬的吵鬧，原因是老人說兩天沒吃飯了。我和妹妹一聽就明白，那九旬老人極有可能失憶了！如今在C養(yǎng)老院，我們見到了更多病程不等表現(xiàn)各異的認知障礙癥患者：有的沉默不言有的亢奮多語，有的腳力尚健有的寸步難行，有的循環(huán)往復(fù)歌唱不休，有的終日垂目昏昏欲睡，有的一日五餐還說沒吃飯，等等。如果監(jiān)護人忽略老人的病情而聽信一面之詞，就容易造成誤解甚或產(chǎn)生糾紛。
在法制不健全而且有悖常識的判例時有發(fā)生的情況下，無理取鬧在中國大陸的醫(yī)護服務(wù)消費中已成特有的毒瘤（參見拙文《墨爾本大學(xué)附屬醫(yī)院及其病人》）。問題是，屢見不鮮的“醫(yī)鬧”，無疑會損傷醫(yī)生為救死扶傷而甘冒風(fēng)險的勇氣。與此相似，“跌倒誣陷”必然重創(chuàng)路人扶助老弱的善心；“照護糾纏”，注定束縛護理人員的手腳，從而很難普及柔性診療與照護。凡此種種，受損的必定是所有的利益相關(guān)方乃至整個社會。出于這種理解，我們姐弟一方面更加自覺地維護與醫(yī)護人員的互信；另一方面，重點從以下角度促成對父母的柔性照護。
其一，依照疾病規(guī)律調(diào)整康復(fù)預(yù)期。我們曾經(jīng)期望，母親在服藥過程中血栓消融并恢復(fù)行走能力。然而，行走是大腦功能的延伸，縱然未發(fā)生靜脈血栓，她的大腦功能持續(xù)衰減也累及行走功能。此時大腦退化與靜脈血栓的影響很可能相互重疊，加劇了腿部失能。即便是腿腳已消腫，站立也難上加難。養(yǎng)老院與協(xié)和醫(yī)院康復(fù)科有合作，可以預(yù)約提供服務(wù)。但母親對行為干預(yù)高度排斥，必要的語言溝通能力又嚴重缺失，我們只好放棄采用專業(yè)康復(fù)治療的念想。退而求其次，是密切配合護理員，防止血栓對她造成的損害進一步惡化。每周我去兩次，和父親一起觀察和哄勸母親飲水。弟弟帶著瓜果去四次，每回都自行榨汁兌水喂她一大碗，以至護理員反映喂水過量，干擾了母親的進食和排泄規(guī)律。我跟弟弟溝通后，他即轉(zhuǎn)而按照護理員規(guī)定的補水量去做。
其二，彈性陪伴和干預(yù)。不出兩個月，母親服藥和補水的作用開始顯現(xiàn)。首先，皮膚從干枯轉(zhuǎn)向滋潤。其次，挪動中不再哭喊而是用兒時的家鄉(xiāng)話罵人，足見腿腳疼痛減輕。再其次，偶現(xiàn)淡定狀態(tài)。父親在6月6日傍晚報告：“你媽睡到下午三點半起來，護理員給她洗了澡，里外的衣服都給換了，鞋也給刷洗了。她吃了一大碗果汁和酸奶，安靜地坐在餐廳門口。”到了7月份，妹妹在休養(yǎng)半年且服用中藥72副后，擺脫了眩暈的困擾，與妹夫前后腳來京，替換我去墨爾本大學(xué)參與合作教學(xué)與研究。她倆每周探望父母三次，與弟弟家輪流去養(yǎng)老院，以便每天都有家人扶助母親站立或行走。可是，母親的身體功能退化速度時慢時快，精神狀態(tài)時好時差，配合意愿時有時無，我們的期望也隨之時明時滅。
護理員給母親洗腳
父母的同事帶了兒子來探望，他們家住在附近200米遠。
2018夏，母親的侄女專程從西安來探望
2018年11月初練習(xí)走路
轉(zhuǎn)過11月，包括父親也心里清楚，僅僅是大腦退化，就會把母親長期禁錮在床鋪上和輪椅上。不過此時的她雖然失智又失憶，曾經(jīng)的滿口錦繡變成含混不清的只言片語，但也許是因為腦海里間或閃現(xiàn)火花，她既能用表情回應(yīng)問話，也會目光溫柔地伸手親近我們。父親只要看到她口中咿咿呀呀而眼神委屈苦澀，就忍不住淚眼婆娑。眼見母親每日3/4之多的時間都深陷睡眠，全身肌肉逐漸消失，妹妹經(jīng)常探視歸來就會失眠。弟弟看似神經(jīng)強大些，可當W大夫要求再次確認第一聯(lián)系人時卻搶先回應(yīng)：“有事先給我大姐打電話，我脆弱！” 我也并非無堅不摧，每當自己接二連三地丟三落四，就不禁疑惑，是否因為認知障礙癥的遺傳基因在萌動。但思來想去，我也只能給大家鼓勁：與其悲嘆無可奈何花落去，莫如打點精神把各自的日子過好，準備繼續(xù)長線作戰(zhàn)，保證給母親安全的照護和溫暖的陪伴。對于這一點，共識自然不難達成，全家積極健身就是一個突出表現(xiàn)。
其三，規(guī)則之下妥協(xié)。父親原是個循規(guī)蹈矩的人，誰承想，在藥品管理制度上犯了倔，非要把安眠藥拿到自己手上，不接受每天由護士發(fā)藥。我告訴他，醫(yī)務(wù)室的規(guī)定都與防范生命風(fēng)險有關(guān)。這就像交通規(guī)則一樣，每一條都是已發(fā)事故的涉事者付出鮮血和生命代價的結(jié)果。弟弟妹妹也勸他，不要在這件事上隨心所欲，但父親執(zhí)意不從。我理解，眼下除了這點兒藥品，他在生活中幾乎沒有可直接掌控的資源了。于是率先退了一步，依然把購買的安眠藥放置在醫(yī)務(wù)室，登記后給他超過一日但又不至造成危險的藥量，用完再行領(lǐng)取。除此以外的事情，父親都樂意遵守養(yǎng)老院的規(guī)則，同時在可選事項上跟著感覺走。例如，不想?yún)⒓蛹w逛公園和每日的游戲及健身操，但樂意曬太陽和聽講座。護理組和我們姐弟全都尊重他的選擇，聽憑他隨意安排自己的時間。
父親在樓頂曬太陽
父親跟央視英文頻道前新聞播音員聊天
其四，選擇風(fēng)險較低的方案。2018年底，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的疾病預(yù)防人員應(yīng)邀到養(yǎng)老院接種流感疫苗，但只給北京戶籍的老人接種免費疫苗，而未給非京籍老人提供付費疫苗。我們姐弟仨商量了一陣，認為若送父母到衛(wèi)生服務(wù)中心接種，被流感患者傳染的風(fēng)險太高。養(yǎng)老院進出人員不多，父母接觸人員更少，感染風(fēng)險較低。在現(xiàn)有防疫制度約束下，我們不得不放棄給他們接種疫苗的選擇。可是，2019年開年以來母親就高燒3次。既然父親安然無恙，那就不論她是否感冒、或是何種類型的感冒，看來都是因為免疫力太低了！醫(yī)務(wù)室W大夫跟我討論過，如果是兒童發(fā)燒，可以不著急用藥，一般感冒能自愈。高齡老人則不然，溫度較高的發(fā)燒就可能引起并發(fā)癥。因此，我們的首選方案是盡快把母親的體溫控制在安全線以內(nèi)。
2019年元月28日（臘月廿三），妹妹妹夫已回西安過小年。護理員ZF給母親喂水時發(fā)現(xiàn)老人手發(fā)抖。馬上給她量體溫，顯示已過38度，就立刻呼叫醫(yī)務(wù)室。W大夫給做了聽診，但無法讓母親配合檢查咽部，便命人喂了退燒藥和銀黃顆粒，還叮囑護理員勤喂水，然后給我打電話介紹情況。弟弟聽聞消息，又開始求助宣武醫(yī)院的專家，也就是2017年底遙控我們協(xié)助母親度過流感危機的WI大夫。他這次的答復(fù)是，近期一波流感病毒來勢兇猛，患者都是毫無征兆地突然發(fā)高燒。考慮到母親年事已高又不肯配合抽血化驗，就在感冒類型不明朗的情況下根據(jù)體溫用藥。超過38.5度，就給服藥力溫和的消炎藥阿奇霉素，并喂食酸奶緩解對腸胃菌群的干擾。午后，我和弟弟分別備齊藥品趕到母親房間。她已出了一身汗，體溫降到36.8度。W大夫給她測了血氧飽和度，指標值也正常（99）。隔一陣，護理員就喚醒她喂進幾口水。W大夫還安排了傍晚和夜里的服藥事宜，我們對這里的照護完全放心，安慰了焦灼不安的父親就離開了。
接下來的兩天，護理員小J清晨發(fā)來值班記錄，報告夜間喂水量700毫升，母親的體溫保持在37度以下。W大夫增加了檢查次數(shù)，及時叫停了退燒藥。我和弟弟上下午輪流探望，確認母親體征已平穩(wěn)，才恢復(fù)平時的探視頻率。此間母親喉嚨里一直有痰聲，可是她的咳痰功能已喪失，醫(yī)務(wù)室給服用了祛痰藥。父親只要坐在母親身邊，就拿著紙巾給她接住口中不時流出的粘液。到了大年三十（2月4日），這種涌痰癥狀已明顯減輕。整個春節(jié)假期，父母都在養(yǎng)老院安然度過。
可是，2月16日上午和2月25日深夜又發(fā)生了同樣的故事。母親每次發(fā)燒都突如其來，每次都是護士給服一粒退燒藥，體溫就如過山車一般翻滾到安全線。16日那天，體溫變化曲線的最高點達38.7度。這就讓我心里犯嘀咕了，猜測她屢屢發(fā)燒可能因其他疾病引起。弟弟首先咨詢宣武醫(yī)院的WI大夫，結(jié)論仍然是流感。然后，他又跟養(yǎng)老院的W大夫討論，得知一旦母親肺部有羅音，就得送醫(yī)院。我們當然不愿見到這種情形發(fā)生，而是寄希望于醫(yī)務(wù)室，在臨界點之前就能助她逢兇化吉。
如今全家都明白，C養(yǎng)老院的優(yōu)質(zhì)照護，不但對維持母親良好的生活質(zhì)量不可或缺，而且還能滿足父親每日守望母親的情感需求并給予他必不可少的方便。因此，2月26日我在研究所剛開完會就給W大夫發(fā)微信：“尊敬的W大夫，朱玲的母親最近頻繁發(fā)燒，感謝您和護士們及時采取措施。我跟父親和弟弟妹妹說了，這家養(yǎng)老院的照護水平遠高于醫(yī)院，我們要盡可能利用這一優(yōu)勢。母親發(fā)燒無論從何而起，我們都有思想準備，以讓她少受折騰、少受苦為原則。我們家絕不會找養(yǎng)老院的麻煩，特此留下字據(jù)。”W大夫很快回話并用一首小詩作為注解：“互相理解老人受益。”“本是同壕人，相煎緣何急？皆為謬誤導(dǎo)，致?lián)p乃病人。”這樣流暢的溝通，無疑給了我們家庭成員有力的心理支持。
與以上決策相關(guān)的努力，是與管理層和護理組合力應(yīng)對風(fēng)險苗頭。平日里，母親睡醒后多半坐在二樓公共空間。那里電視常開鄰居們常在，即使互不交流也不顯孤獨。部分護理員集中為老人服務(wù)，部分護理員分散在各間住房打掃衛(wèi)生。這一樓層的22位入住者大多是護理級別最高的老人，能獨立行走的只有五六位，Y老伯就是其中之一。2018年12月29日上午，他與一位老伯母還沒說上兩句話，就突然大喊大叫動手打人，護理員小H奮不顧身沖上前阻擋。我在遠處隨手拍下照片發(fā)給了Z院長和護理組長，指出這是個不得不防的風(fēng)險因素。收到的答復(fù)是，聯(lián)系家屬調(diào)藥。
認知障礙癥患者Y老伯突然發(fā)怒打人
Y還有一個偏好，就是與另一位老伯執(zhí)著地守在電梯口，只要門一開就朝里沖。父親早已熟知他倆的習(xí)慣，每次進出二樓電梯都小心翼翼，可終究還是出了點兒事。2019年2月10日上午，父親看望母親后寫來消息：“上電梯時兩員大將守候，我向上指表示要上三樓。進電梯時Y老頭在我背上打了一拳，他的手重，我也不看他，小J關(guān)了電梯送我回來了。”我們姐弟仨見信大驚：父親的腿腳本就不穩(wěn)當，若無助步車和電梯扶手以及在場的護理員，后果不堪設(shè)想！
我馬上給Z院長轉(zhuǎn)去父親的微信，提議強化Y老爺子的醫(yī)藥干預(yù)，否則還可能對其他入住老人造成傷害。不出10分鐘就收到回復(fù)：“已和家屬談過話，建議調(diào)藥，正在調(diào)藥觀察階段。謝謝對我們的提醒”。緊接著，二樓和三樓的護理組長及領(lǐng)班都去父親房間看望，圍繞Y老伯的防備措施也隨后跟進。縱然有我在身邊，三樓的護理員小D也要堅持把父親送到二樓：“這是規(guī)定！” 2月11日下午，父親從二樓回房后發(fā)來報導(dǎo)：“我告訴小J要回去，她把電梯門打開，我趕快進去關(guān)門。這時老Y頭已沖出歺廳，多虧小J擋住他，電梯啟動上樓了。這次我和小J配合得好，安全返航！”
四
結(jié)語
以監(jiān)護責(zé)任人和醫(yī)護人員互信合作為基礎(chǔ)的柔性診療和照護，使我們整個擴展家庭大為受益。回顧過往的一年，母親的健康狀態(tài)劇烈波動，我們做子女的并未因之顧此失彼人仰馬翻，故而對提供服務(wù)的管理人員、醫(yī)務(wù)人員、炊事員、特別是一線護理員充滿感激。與此相關(guān)，我從自己的照護觀察記錄、農(nóng)村調(diào)研筆記和研究所同事的課題報告中，抽引出如下值得關(guān)注的社會經(jīng)濟問題：
第一，在人口老齡化程度日益加深的中國社會，對優(yōu)質(zhì)醫(yī)療和養(yǎng)護服務(wù)的需求不斷增加。為了激勵供給者持續(xù)改善服務(wù)，國家的法治水平還需提高。執(zhí)法機構(gòu)既要用法律保護消費者的權(quán)利，也要用法律保護供給者的權(quán)利；不但要防止任何一方借助輿論誤導(dǎo)糾紛裁決，而且還須依法懲治那些以追索損失為名行敲詐勒索之實的惡行。
第二，為了激勵養(yǎng)老機構(gòu)為全失能者提供服務(wù)，有必要借鑒國際經(jīng)驗，按照入住者的健康等級提供公共財政支持。然而，目前地方政府用于扶持養(yǎng)老機構(gòu)的財政資源并非如此分配。對此，中國社會科學(xué)院經(jīng)濟研究所長期照護供給課題組做過調(diào)研。2016~2018年間，課題組在十余個省市實施了個案調(diào)查和抽樣調(diào)查，回收養(yǎng)老機構(gòu)問卷722份。抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示，全失能老人在民辦非營利機構(gòu)入住者中占40.6%，在公辦公營機構(gòu)入住者中占22.3%。可是，財政補貼在民辦非營利機構(gòu)的年收入中占13.1%，在公辦公營機構(gòu)年收入中占44.9%。兩相對照明顯可見：以保障全失能老人獲得社會照護的目標衡量，財政資源如此分配既欠公平又失效率。那么，糾正這一傾向當為新一輪財政改革的題中之義。
第三，護理員的來源清晰地顯示農(nóng)村遷移工人城市化的必要性。無論是醫(yī)院的護工，還是居民戶的家政服務(wù)員，或是養(yǎng)老院的護理員，絕大多數(shù)來自欠發(fā)達農(nóng)村。C養(yǎng)老院的護理員，多半為供養(yǎng)孩子上學(xué)而來。雖說節(jié)假日輪休，總有一批人逢年過節(jié)不能回鄉(xiāng)與親人團聚。城市政府和戶籍居民，即使出于失能老人須臾難離的照護需求，也應(yīng)包容這些遷移勞動者及家庭落戶并獲得同等的城市權(quán)利。更何況，徹底消除城鄉(xiāng)隔離，本就是建設(shè)一個公平正義的社會應(yīng)有的追求。
第四，認知障礙癥患者所需的照護超乎一般失能者，可是多數(shù)農(nóng)村患者因家庭財力不濟、子女外出打工和鄉(xiāng)鎮(zhèn)村莊養(yǎng)老服務(wù)薄弱，即使到了臨終時分，也難得到維持生命尊嚴所必需的照護。這個難題，需要民政和醫(yī)療衛(wèi)生部門、地方政府和村委會、乃至整個社會公眾，協(xié)同探尋解決辦法。
（2019年2月28日，北京）
（注：文中配圖由朱玲老師提供，未經(jīng)作者許可，請勿使用）
