“自閉癥”這個(gè)詞，你覺得很遙遠(yuǎn)，但其實(shí)可能很近。
小學(xué)時(shí)，班里那個(gè)坐在角落、永遠(yuǎn)交不上作業(yè)的同學(xué)；還有小區(qū)里，那個(gè)話也說(shuō)不清、行為還很古怪的小孩……
他們很少說(shuō)話，他們也沒有朋友。他們無(wú)論做什么都顯得格格不入。
后來(lái)有天，你發(fā)現(xiàn)他們很久沒出現(xiàn)了。往后的高中、大學(xué)、公司里，也都沒再有這樣的人，好像全社會(huì)都把他們遺忘了。
這些孩子去哪了？他們的人生還有選擇嗎？
面對(duì)自閉癥這種譜系障礙，他們的父母又該有多絕望？
一個(gè)終生需要照顧的孩子，
是她們一輩子的挑戰(zhàn)
自閉癥并不罕見。世衛(wèi)組織的調(diào)研顯示，全球每 160 名兒童中，就會(huì)有 1 名。
而中國(guó)的情況也不容樂(lè)觀。依據(jù)已有的調(diào)查數(shù)據(jù)保守估計(jì)，我國(guó)的自閉癥發(fā)生率大約也有 1%。
這意味著，中國(guó)如今至少存在超過(guò) 1000 萬(wàn)名自閉癥患者，其中 200 萬(wàn)是 0~14 歲的兒童，每年還將有約 15 萬(wàn)名新生患兒降臨到我們身邊。
2013年1月15日，浙江金華，患有自閉癥的孩子們?cè)诋嫯嫛Ｖ袊?guó)現(xiàn)今超過(guò) 1000 萬(wàn)名的自閉癥患者中， 200 萬(wàn)是 0~14 歲的兒童
身為人母的喜悅，被一紙?jiān)\斷毀滅，可直到如今醫(yī)學(xué)界也沒有找到明確的病因。也許是寶寶的基因問(wèn)題，也許是先天的染色體疾病，也許是懷孕期間接觸的環(huán)境風(fēng)險(xiǎn)……
就像一場(chǎng)隨機(jī)的命運(yùn)游戲，任何檢測(cè)都無(wú)法預(yù)料。很多媽媽原本對(duì)此一無(wú)所知，直到 2 歲以后，才通過(guò)發(fā)育遲緩、學(xué)不會(huì)說(shuō)話等癥狀，察覺到了孩子的異常。
甚至還有更可怕的“童年瓦解性障礙”，據(jù)同同媽媽所說(shuō)，她的孩子就是這樣的障礙。
兩歲時(shí)的同同聰明伶俐，可以背誦十多首唐詩(shī)。但到了三歲以后，他的各方面能力卻都開始退化，直到六歲被確診為中重度的自閉癥。
回想起從癥狀初現(xiàn)到最終確診，同同媽媽說(shuō)，那也是一段漫長(zhǎng)的煎熬。
2015年5月18日，北京。在認(rèn)知上，自閉癥孩子要比普通孩子差很多，一個(gè)簡(jiǎn)單的漢字他們通常要學(xué)好久
美國(guó)《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè) 第五版》是目前該領(lǐng)域最權(quán)威的診斷工具。根據(jù)它的標(biāo)準(zhǔn)，孩子在三個(gè)社交活動(dòng)領(lǐng)域都出現(xiàn)持續(xù)性的缺陷，且存在至少兩種刻板行為，即可判定為自閉癥。
具體的障礙，可以試想一下：
你抱著寶寶和他說(shuō)話，他沒有一點(diǎn)反應(yīng)，甚至不把眼睛轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)看你；周末出門去公園玩，他看見不熟悉的環(huán)境立刻就躺在地上又哭又鬧；
甚至孩子都長(zhǎng)大到十幾歲了，你還從來(lái)沒聽他喊過(guò)“媽媽”“爸爸”，明明是為人父母最簡(jiǎn)單的幸福，你可能這輩子都很難體會(huì)。
“我問(wèn)他'今天想媽媽沒有’，他不理我；我追著、抱著他問(wèn)'今天過(guò)得好嗎’，也不理我。然后問(wèn)他'你想我嗎’，結(jié)果他說(shuō)不想，就這樣……”關(guān)于那段日子，同同媽媽完全沒勇氣回憶。
為了治好孩子，所有媽媽都愿意窮其所有地嘗試一切機(jī)會(huì)。而目前，全世界針對(duì)自閉癥兒童最有效的治療方案，只有“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”。
2019年4月2日，重慶，家長(zhǎng)與自閉癥兒童一起畫風(fēng)箏。孩子患上自閉癥后，超過(guò)一半的家庭中會(huì)有一人放棄工作專職照看陪伴孩子
有針對(duì)性地培養(yǎng)孩子的生活自理能力、設(shè)置障礙強(qiáng)迫孩子表達(dá)需求等等，一切都需要手把手地反復(fù)練習(xí)、引導(dǎo)。這樣細(xì)致入微的干預(yù)訓(xùn)練，都要依靠媽媽們的悉心陪伴。
2014年的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，超過(guò)一半的自閉癥家庭有一人放棄職業(yè)專門照看孤獨(dú)癥孩子，只有四分之一的家長(zhǎng)保留全職工作。
另一項(xiàng)針對(duì)自閉癥患兒媽媽們的調(diào)查則顯示，“睡眠不足”“沒有自己的時(shí)間”“外出或生病時(shí)孩子沒有人照顧”“因?yàn)闊o(wú)法送進(jìn)幼兒園而無(wú)法工作”是媽媽們的普遍困擾。
為了能讓自己的孩子享受同樣幸福快樂(lè)的人生，這些媽媽們默默背負(fù)著常人難以想象的壓力，而且一背就是一輩子。
孩子不是累贅，
他一直是我前進(jìn)的動(dòng)力
和“自閉癥”這道判決一同降下的，還有一個(gè)“終身照顧”的醫(yī)囑，“好好照顧他，給他吃好、喝好、穿好，孩子就像一個(gè)寵物被養(yǎng)大。”
面對(duì)這樣的打擊，沒有媽媽能夠輕易接受。“憑什么是我？為什么是我？我到底做錯(cuò)了什么？”火娃的媽媽戈婭說(shuō)，最初的三到四年時(shí)間，她都無(wú)法跟自己的孩子產(chǎn)生情感上的聯(lián)系。
國(guó)外有研究顯示，自閉癥家庭每年為孩子的醫(yī)療支出，要比普通家庭平均高出 4-6 倍。這還不包括參加特殊教育、康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)培訓(xùn)課程。
2020年8月25日，貴州省黔南布依族苗族自治州福泉市康復(fù)醫(yī)院，康復(fù)治療師們引導(dǎo)孩子做PT運(yùn)動(dòng)，誘導(dǎo)孩子正常的運(yùn)動(dòng)發(fā)育及提高日常生活能力。自閉癥患兒需要定期接受康復(fù)訓(xùn)練
據(jù)同同媽媽回憶，2006 年她開始帶著同同去康復(fù)機(jī)構(gòu)時(shí)，一個(gè)月的花費(fèi)就是 5000 多塊錢。而那時(shí)她和丈夫兩個(gè)人的工資加一起還不到 4000 元。
經(jīng)濟(jì)上的困難，媽媽們?cè)义佡u鐵也要想辦法解決。但是孩子情感上的不理解，卻讓媽媽們心如刀割。
他好像是在看著媽媽，但眼神卻空洞無(wú)光；他臉上總是同一副表情，見到媽媽也沒有任何變化；甚至媽媽蹲下來(lái)和他說(shuō)再見，他還是悶著頭開心地玩著自己的玩具……
“如果不是吃喝的事，他根本不需要媽媽，我慢慢覺得我只是他的'工具’，如果有其他'工具’存在，媽媽對(duì)他來(lái)講沒有什么意義。”
2014年4月23日，鄭州。自閉癥患兒的每一次擁抱、每一次情感的表露對(duì)母親而言都是難能可貴的安慰
雖然從未得到過(guò)回報(bào)和安慰，但媽媽們也從來(lái)沒想過(guò)放棄，反倒是把苦難的生活變成了命運(yùn)的饋贈(zèng)。
“上天對(duì)每一個(gè)孩子都有他的安排。把這個(gè)孩子安排到你的身邊，是因?yàn)樯仙n認(rèn)為你有這個(gè)能力能夠善待這個(gè)孩子，能夠安排好他的生活。”
朋友的這句分享帶給同同媽媽巨大的鼓勵(lì)。原本急躁的她漸漸變成了一個(gè)溫和、堅(jiān)韌的媽媽，不僅自信心比以前增強(qiáng)了，而且還投入到了公益中，幫助更多有需要的人。
戈婭也是如此。如今她的身份，除了是火娃的媽媽之外，還是“大理海靈心智障礙者支持中心”的負(fù)責(zé)人。
在那里，她為火娃量身打造了一個(gè)自由生活、學(xué)習(xí)的樂(lè)園，也幫助更多自閉癥孩子和家庭找到了成長(zhǎng)的方向。
2021年3月30日，安徽省淮南市紅雨傘特教中心園長(zhǎng)尤德紅陪伴自閉癥患兒進(jìn)行互動(dòng)康復(fù)游戲。曾經(jīng)她也是一位自閉癥患兒的母親。越來(lái)越多的自閉癥患兒家長(zhǎng)投入進(jìn)公益事業(yè)中，希望能幫助更多家庭
“他的所謂的康復(fù)、他能不能跟上同齡人的節(jié)奏，這些都不是最重要的事，在我心目中，最重要的事永遠(yuǎn)都是：我跟他的親子關(guān)系，是否是良性的，我們的生活，是否是愉悅的。”
戈婭說(shuō)，從她決定把特殊教育、為特需孩子們提供全生命周期支持當(dāng)做下半生的使命開始，她就和曾經(jīng)的苦難全部和解了。
“每個(gè)小孩來(lái)到你的世界里面，真的就是要你承擔(dān)某一部分的東西。如果總是不接納自己的命運(yùn)，你就沒有辦法發(fā)現(xiàn)命運(yùn)其實(shí)帶給你很多禮物。”
即使是有一點(diǎn)特殊的孩子，也會(huì)在成長(zhǎng)過(guò)程中帶給媽媽愛的驚喜。也正是這些點(diǎn)點(diǎn)滴滴，讓媽媽們看到了另一個(gè)勇敢的自己。
未來(lái)的路或許孤單，
但媽媽對(duì)你充滿信心
“等我孩子再康復(fù)一年，我就開始可以好好活在當(dāng)下了。”戈婭說(shuō)，對(duì)自閉癥孩子的媽媽而言，永遠(yuǎn)也沒有這種說(shuō)法。但這并不意味著，她們的生活注定是殘忍的、破碎的。
戈婭最幸福的回憶，是一次活動(dòng)前，她抱著火娃說(shuō)：“媽媽的鏡頭恐懼癥要犯了，你能給我一點(diǎn)勇氣嗎？”
懷里的火娃想了很久后，突然一把推開媽媽，然后朝她臉上吹了好長(zhǎng)一股氣，“這是勇氣”。
這就是一個(gè)自閉的孩子對(duì)勇氣的理解。“孩子會(huì)自己長(zhǎng)大，沒什么太大的問(wèn)題。”戈婭一直覺得，自閉癥群體種最需要關(guān)懷的，其實(shí)是焦慮的媽媽們。
2012年11月4日，四川省眉山市彭山縣，一位自閉癥患兒母親帶著兒子到教堂，讓兒子感受安靜的氛圍緩解他煩躁的情緒。比起患者，自閉癥家庭中的母親或許是更需要被關(guān)注的群體
就比如同同媽媽最擔(dān)憂的問(wèn)題：“我們現(xiàn)在50歲了，再過(guò)20年我們就沒有能力照顧他了。而他也已經(jīng)40歲了，諸如一些財(cái)務(wù)、看病之類的問(wèn)題，他自己不會(huì)那還能怎么辦呢？”
沒有誰(shuí)永遠(yuǎn)是孩子，自閉癥患兒也是一樣。但對(duì)于成年的自閉癥患者，現(xiàn)有的社會(huì)保障體系卻并沒有給予足夠的支持，這在學(xué)術(shù)界也被稱作“福利斷崖”。
為了緩解媽媽們的這項(xiàng)顧慮，伊利QQ星也聯(lián)合壹基金啟動(dòng)了“家長(zhǎng)加油站”的公益專項(xiàng)計(jì)劃，全年服務(wù)覆蓋1500個(gè)家庭，直接影響4500名家庭照料者及1500名自閉癥孩子。
從大連來(lái)到北京陪孩子參加工作的佳洋媽媽就是其中之一。盡管已經(jīng)努力嘗試了三次，但她從來(lái)沒想過(guò)放棄，“他有融入社會(huì)的強(qiáng)烈愿望，那我一定要幫助他實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望。”
長(zhǎng)大成人之后步入社會(huì)，這對(duì)任何一個(gè)年輕人來(lái)說(shuō)都是充滿挑戰(zhàn)的事情，但由于受教育程度低、社會(huì)能力薄弱等因素，自閉癥青年享有的同等機(jī)會(huì)就更少了。
伊利QQ星關(guān)愛自閉癥家庭主題展還邀請(qǐng)到了四位自閉癥媽媽的“領(lǐng)袖”，與所有到場(chǎng)觀眾一起分享自閉癥家庭的生活細(xì)節(jié)與心得 圖 / @QQ星
“我們也不是想做社會(huì)的負(fù)擔(dān)。一個(gè)友善的目光其實(shí)就是對(duì)他最大的支持。”和普通人一樣，自閉癥兒童長(zhǎng)大后也會(huì)對(duì)未來(lái)的生活充滿期待。但家庭之外，就是媽媽們力所不及的了。
這次由伊利QQ星牽頭壹基金舉辦的“關(guān)愛自閉癥家庭主題畫展”也是一次嘗試。將這些媽媽聚在一起，讓更多人了解她們疲憊、無(wú)助與迷茫，也向全社會(huì)展示她們勇氣和溫柔。
“美麗的媽媽開滿山坡”，這不僅是本次公益畫展的主題，也是一名自閉癥孩子親口說(shuō)出的詩(shī)句。“當(dāng)眾人將目光投向自閉癥兒童的小世界時(shí)，是否會(huì)注意到在山坡守望著的媽媽們？”
在展覽現(xiàn)場(chǎng)，你不僅將驚嘆于畫作中孩子們極具想象與天賦的創(chuàng)造力，也能透過(guò)那稚嫩的筆觸，體會(huì)到自閉癥患兒媽媽們細(xì)水長(zhǎng)流的愛與呵護(hù)。
為偉大的媽媽們提供無(wú)私的支援和關(guān)注，這次伊利QQ星和壹基金開創(chuàng)的“家長(zhǎng)加油站”專項(xiàng)計(jì)劃還僅僅只是一個(gè)開始。
“希望我的孩子能平安長(zhǎng)大，擁有自己的幸福人生。”想要實(shí)現(xiàn)媽媽們的心愿，未來(lái)還需要更多具有公益心的社會(huì)企業(yè)加入其中。
展覽現(xiàn)場(chǎng)，孩子們的畫作 圖 / @壹基金
一場(chǎng)展覽就是一種關(guān)注。我們對(duì)這些孩子多一份了解和接納，對(duì)他們的媽媽而言就是多一份支持和鼓勵(lì)。
而你的參與，就是對(duì)這些美麗的媽媽們，最好的祝愿。
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微信編輯 | 桑若沐
圖片編輯 | 桑若沐
文獻(xiàn)審核 | 于 米
