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自閉癥:生而孤獨?


利維坦按:談及自閉癥,想到的第一個大眾符號便是電影《雨人》中達(dá)斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)所扮演的自閉癥患者雷蒙·巴比特(Raymond Babbitt)。雷蒙的記憶力驚人,他可以準(zhǔn)確說出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時間、事故地點以及原因,能迅速地數(shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽,還能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼。


電影《雨人》中的雷蒙正因噪音而突發(fā)狂躁


電影中虛構(gòu)的雷蒙屬于高功能自閉癥患者(High-functioning autism,簡寫為HFA),在智力方面高于其他自閉癥患者(IQ大于或等于70),甚至有如同雷蒙一般智力遠(yuǎn)超正常人的真實存在。然而,這種高功能自閉癥患者卻只占了自閉癥患者的四分之一——大部分自閉癥患者存在嚴(yán)重的智力障礙,顯然僅僅用一句“他們只是看世界的方法和我們不一樣”來對待自閉癥患者,無疑是粗糙且片面的。


(“自閉癥”為港臺給的稱謂,大陸稱其為“孤獨癥”,下文將統(tǒng)一以“自閉癥”的說法行文)





視頻:自閉癥兒童眼中的世界,來源:英國自閉癥協(xié)會


自瑞士精神病學(xué)專家保羅·尤金·布魯勒(Paul Eugen Bleuler)于1910年創(chuàng)造了“Autism”一詞以來,自閉癥的研究歷史已逾百年。而最新版本的《精神疾病診斷手冊》(DSM-5,2013年發(fā)布)將自閉癥定義為自閉癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, 簡稱ASD)。


所謂譜系障礙,是指將自閉癥的相關(guān)行為表現(xiàn)看成是一個譜系,程度由低到高,從“典型自閉癥”到逐漸接近普通人群,只是程度的區(qū)別。引入譜系概念之后,對于自閉癥的患病程度有了更確切的說法即“在譜系內(nèi)的缺損程度有多深”。而DSM-5給出的病癥具體表現(xiàn)可大致歸納為兩點:


1.在多種環(huán)境中持續(xù)性地顯示出社會溝通和社會交往的缺陷;

2. 局限的、重復(fù)的行為、興趣或活動。


兩條缺一不可,只占第一條的是社會交往障礙(social communication disorder)。另外,自閉癥通常還伴有感統(tǒng)失調(diào),語言障礙等問題,但并不作為診斷標(biāo)準(zhǔn)。高功能自閉癥和阿斯伯格綜合癥的說法也不再屬于標(biāo)準(zhǔn)體系范疇。


社交能力的缺陷無疑是可怕的。《銀翼殺手》中飾演pris的戴瑞爾·漢娜(Daryl Hannah)被診斷患有自閉癥,這幾乎毀了她在好萊塢的事業(yè):


漢娜在電影《銀翼殺手》中的扮相


“我從來沒有去過談話節(jié)目,

從來沒有去過首映式。

去奧斯卡獎對我來說是那么痛苦。

走在紅地毯上的時候我?guī)缀鯐灥沽恕?/span>

與人社交極為尷尬和困難,

最終我被列入了黑名單。”


社交障礙往往是自閉癥患者最容易被人發(fā)現(xiàn)的病癥,對此有個莎莉和安妮測試(Sally-Ann-Experiment),也許能幫助我們理解自閉癥患者的社交障礙來源:


莎莉把一塊石頭放進籃子里便離開。

她離去后,安妮把莎莉的那塊石頭放進另一個籃子里。

這時候向自閉癥兒童提問,

莎莉回家后會去哪個籃子中尋找自己的石頭?


結(jié)果表明,20 個自閉癥兒童被試中有 16 個認(rèn)為,莎莉會去安妮的籃子中尋找石頭,即他們無法理解莎莉持有的“錯誤信念”(球在自己籃子里)——他們把自己的看法打包一股腦推給了莎莉,覺得莎莉知道自己的石頭發(fā)生了什么。


在自閉癥患者的早期,他們在區(qū)分認(rèn)知自我和認(rèn)知他人上存在障礙(缺乏同理心),而這很大程度上導(dǎo)致了它們的社交漠視。自閉癥患者眼中,人和物的性質(zhì)并沒有太大區(qū)別,屬于“真正的唯物主義者”……


而在另一方面,自閉癥患者的第二個特征——局限的、重復(fù)的行為、興趣或活動,則是“雨人神話”的來源。自閉癥患者往往有固定的生活模式,并僵化地遵守確定的做事順序,比如儀式化的打招呼方式,每天需要走同一條路或吃同樣的食物,一旦被打亂就會不知所措,似乎只有最為熟悉的環(huán)境才是他們唯一能感到安全的保障,而這也使得一些自閉癥患者在某些能力上會遠(yuǎn)遠(yuǎn)超乎常人。


自閉癥兒童往往會有一個習(xí)慣行為,并重復(fù)為之。


此外,自閉癥患者身上令常人所羨慕的,還有他們對細(xì)節(jié)的專注。


史蒂芬·威爾夏(Stephen Wiltshire)是英國的一位自閉癥畫家,因其驚人的記憶力與繪畫能力而被稱為“人肉照相機”。他只需乘坐直升機在城市半空鳥瞰20分鐘,就可以將一座城市的全景完整地展現(xiàn)在畫卷上。而從下圖我們可以清楚得看到,威爾夏的繪畫過程有如機器掃描。


威爾特的作畫過程


當(dāng)我們談及類似的障礙病因時,往往很難將其完全歸為生理因素還是心理因素,但自閉癥的病因顯然歸于前者——我們可以發(fā)現(xiàn)普通人與自閉癥患者大腦的明顯不同。


當(dāng)接收到新信息的時候,正常人(左)與自閉癥個體(右)的大腦反應(yīng)截然不同


2016年,美國匹茲堡大學(xué)的瓦爾特·施耐德(Walter Schneider)博士通過研究發(fā)現(xiàn):正常人與自閉癥個體在接受并處理新信息的時候,大腦中被啟發(fā)的腦細(xì)胞數(shù)量存在明顯不同。自閉癥個體的腦細(xì)胞相互之間更為緊湊,處理信息所用到的腦細(xì)胞也更為廣泛,這使得他們需要花費更多精力去消化信息。


另外,剛出生的自閉癥兒童大腦可能會偏小,但卻有著旺盛的生長能力。到2至3歲時,自閉癥患者的腦容量往往比平均水平高出10%左右。美國肯塔基州路易維爾大學(xué)的曼紐爾·卡薩諾瓦(Manuel Casanova)發(fā)現(xiàn),自閉癥患者超乎正常水平的腦容量得益于位于大腦皮層的微柱結(jié)構(gòu)。微柱是大腦皮層中最小的獨立加工單元,由80-120個神經(jīng)細(xì)胞聚集成簇。


也就是說,相對于普通人而言,自閉癥個體的大腦在單位面積上有著更強的處理能力——盡管這種能力往往會使大腦因過載而出現(xiàn)問題。


大量的微柱結(jié)構(gòu)能夠賦予自閉癥個體對細(xì)節(jié)極高的觀察力和興趣,而與此同時,大腦整合信息的能力則往往被細(xì)節(jié)所劫持,正如劍橋大學(xué)教學(xué)巴隆-柯恩(Simon Baron-Cohen)所指出的:


要是你的注意力過于局限,

那么你可能是某個小小系統(tǒng)的專家,

比如玩具汽車的輪子,

但最終結(jié)果是你對其他更大的系統(tǒng)一無所知。


而僅有極少數(shù)的自閉癥個體,先天對細(xì)節(jié)和整體的關(guān)注能力取得了一定程度的平衡,并在后天彌補了大部分自身社會溝通方面的漏洞之后,才會成為所謂的“自閉癥天才”。




加里·麥金農(nóng)


1966年出生在英國的加里·麥金農(nóng)(Gary McKinnon)同為一名自閉癥患者,14歲時便開始在Atari 400機型上編寫程序。2001年2月,麥金農(nóng)開始著手入侵美國軍方計算機系統(tǒng),直到隔年3月為止,他共入侵了97臺美國軍方計算機,并在系統(tǒng)中留下“你們的安全系統(tǒng)很糟糕”這般話語,被稱為世界頭號黑客。而直到現(xiàn)在,此人仍處在英美兩國的引渡拉鋸戰(zhàn)中——如果他被引渡到美國并被起訴,麥金農(nóng)可能會面臨長達(dá)70年的監(jiān)禁。


同為“自閉癥天才”的還有1979年出生的英國作家丹尼爾·譚米特(Daniel Tammet),在2007年由4000多名英國人參與的投票調(diào)查中,譚米特入選了“在世的一百位天才”,名列第十五位。丹尼爾·譚米特的能力被稱為聯(lián)覺:在他眼中,每一個數(shù)字都有一個特有的形狀、顏色和質(zhì)地。在接受哥倫比亞廣播公司的采訪時,譚米特描述了數(shù)字在他腦中的視覺形象,他說“們的輪廓不是靜態(tài)的,它們充滿了顏色,充滿了質(zhì)地。從某種意義上講,它們充滿了生命力。”例如在丹尼爾的眼中,數(shù)字289是丑陋的,而數(shù)字333卻很漂亮。


丹尼爾·譚米特畫的圓周率


如果不以DSM-5作為對自閉癥進行歸類的唯一標(biāo)準(zhǔn),上文兩位所患的病癥被稱為“阿斯伯格綜合癥”。罹患此癥的個體往往比處于譜系低中端的自閉癥患者具有更強的社交意愿,他們往往會主動與他人建立聯(lián)系——盡管社交技巧拙劣。


但似乎也正如漢斯·阿斯伯格博士(Hans Asperger,“阿斯伯格綜合癥”命名者)最初描述阿斯伯格綜合癥時說的:


“要想在科學(xué)與藝術(shù)領(lǐng)域獲得真正的成功 

如果你要全身心廢寢忘食地投入到一個領(lǐng)域里去 

有那么一點自閉癥特質(zhì)是必不可少的!”


而相對于自閉癥在人群中1%左右的發(fā)病率,新生兒罹患阿斯伯格綜合癥的概率僅為0.07%。對于絕大多數(shù)自閉癥個體而言,自閉癥無疑仍將是一種障礙。




近幾年間,關(guān)于”自閉癥究竟是不是一種病“的討論一直沒有停歇,其中最具代表性的是“神經(jīng)多元化學(xué)說(Neurodiversity)”,支持這一學(xué)說的人認(rèn)為:像自閉癥這般因非典型性的神經(jīng)結(jié)構(gòu)所導(dǎo)致的所謂“病癥”,同樣屬于人類基因組的正常表達(dá)——雖然不太常見。神經(jīng)多元化對于人類的意義不亞于物種多元化對于生物圈的意義,其中不存在絕對的好壞。


而反對這一學(xué)說的聲音同樣不絕于耳,反對者認(rèn)為這一學(xué)說其實對高功能自閉癥個體有很大的偏向。這一學(xué)說所導(dǎo)致出現(xiàn)的“反治療”思想,會對譜系中占大多數(shù)的中低功能個體產(chǎn)生嚴(yán)重的傷害——他們幾乎沒有基本的日常生活能力,甚至難以站出來為自己爭取應(yīng)得的權(quán)益。


能夠投身學(xué)說運動中的自閉癥患者,

往往屬于高功能區(qū)段


雖然目前醫(yī)學(xué)界對于自閉癥并沒有足夠令人寬慰的治療辦法,但希望總歸是有的。早在2014年,加拿大麥吉爾大學(xué)生物化學(xué)與古德曼癌癥研究中心的克里斯托·格科吉卡斯(Christos Gkogkas)就曾在《細(xì)胞報告》(Cell Reports)期刊中發(fā)表了自己的研究成果。


格科吉卡斯及其同事們發(fā)現(xiàn),因脆性X染色體綜合征導(dǎo)致的自閉癥譜系障礙,也許可以通過一種天然抗真菌化合物——尾孢酰胺(cercosporamide)進行治療。脆性X染色體綜合征患者的大腦中存在一條錯誤的化學(xué)通道,而尾孢酰胺可以抑制關(guān)鍵蛋白elF4E的活性,從而使受其調(diào)節(jié)的MMP-9酶的表達(dá)恢復(fù)正常,從而改觀患者的行為能力。與利培酮(維思通)、氯氮平、奧氮平等藥物不同的是,這一發(fā)現(xiàn)讓自閉癥有了“被根治”的可能。





他們跟我們確有不同,但也同樣是獨立的個體。而對于大眾而言,除卻“不歧視、不消除”,也許還有其他辦法來幫助孤立于自閉癥譜系中的每一位個體。

 

為了讓更多人理解并幫助他們,樂視視頻與五彩鹿自閉癥兒童研究院合作,發(fā)起了【不一樣也一樣】公益活動。他們收集了自閉癥兒童畫作,制作成筆記本和明信片,在淘寶眾籌進行義賣,所得善款全部捐助自閉癥兒童機構(gòu)和貧困自閉癥兒童家庭。


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