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在自閉癥患兒的干預過程中,家長應該扮演怎樣的角色?

【李老西的回答(20票)】:

家長是干預的核心。

首先要說的就是家長的心里問題。

以我接觸的真實案例為舉例的話,一般初遇此等狀況的家長或多或少都會有一些逃避心理,其中以孩子父親逃避的傾向性為更多,母親則相對偏少。隔代教養的環境下逃避為更甚。越早擺脫逃避心理越有利于干預的結果。

不僅如此,而大量的家長因為孩子的問題在早期都或多或少的有一定程度的焦慮情緒,而焦慮情緒則更多集中在母親身上,父親則偏少。

我不同意其他回答下的關于家長需要調整自己心態的所有意見,沒有可行性方案,雞湯無用。因為家長的心里問題基本上都來源于孩子的問題,在我接觸過的家長里完全靠自己就能調整好心里然后開始高效干預的基本沒有。一般情況下是這樣:家長焦慮---集中精力干預--孩子情況改善--焦慮減輕--干預效率提高--孩子情況進一步改善--焦慮基本消失--重新制定孩子的教學目標。

學習者

學習了解自己孩子的一切,比如孩子在九大方面(感知覺 手眼協調 認知 語言理解 語言表達 感覺統合 精細 社交 自理)的具體能力以及差距,以及需要提到到的目標,做一個相對簡單的量表,盡量做到心中有數為好。學習相關的干預知識,如果已經參與特教課程的話,建議每節課都去聽并且記錄,有空的話多問問老師你可以在家里做哪些內容以及怎么做,老師們一般也很樂于幫助積極的家長。學習預測孩子的下一步,熟悉孩子的能力并且其他事件的征兆,可以大幅度提高干預的效率。學習如何做到更好的引導和泛化,在孩子已掌握的知識里如何泛化,如何使這些技能應用到交流和社交之中。因為老師無論多么厲害都只擁有極少的時間參與,而家長哪怕只有老師20%的能力在7X24小時的時間范圍內都能發揮出對孩子更大的正面作用。

所以在我所接觸的孩子中,根據能力不同凡是獲得了良好干預結果(有可能上小學,擁有一定的社交和自理能力),家長本身就是半個專家,也是非常積極的學習者。學習才能夠幫助家長做得越來越好,孩子的路才會越走越順。

不灌雞湯了,直接說可以實施的方案吧。(此五條適合所有的特殊兒童家庭采用。)

1.盡可能多的戶外活動。自然界的感覺刺激非常有利于大腦的發育,所謂感覺刺激就是五感的不同體驗,不如不同的食物環境天氣經歷氣味等等。

2.和孩子交流時盡量蹲下來保持視覺的水平。更有利于抓住注意力的瞬間來交流,同時盡量保持只有一個聲音來源。就是如果你在和孩子說話,那周圍的爺爺奶奶爸爸姑姑什么的麻煩請他們全都先閉嘴,因為自閉癥或者發育遲緩的孩子的抗干擾能力非常的弱,他們很難從多個聲音來源里選擇出將要執行的信息。

3.盡量少的抱。抱的時間越久孩子建立的舒適圈就越強,更不利于社交的開展,抱的久的同時也阻礙了外界的感覺刺激。如果需要抱可以半蹲著抱一抱,保持孩子的身體有一部分接觸到地面。

4.盡量少的吃流食。咀嚼是發音的基礎,而發音是語言的一部分。它們都是口腔各器官的組合運作方式,只是一個簡單一個難。

5.語言盡可能的簡短準確,如:寶寶快到媽媽這里來。不如:來(加招手的手勢。)語言越簡短準確,孩子聽懂的概率,得到回應的概率越高。而回應的時刻就是打開交流窗口的時刻。當你百分百確定孩子能理解該難度的語言后再逐漸增加語言的豐富性和長度

6.盡量不要上早教,因為早教課的難度普遍高于同時期的幼兒園,而特殊兒童的能力普遍低于一般兒童,他們的目標應該盡量以跟上幼兒園難度為準。打個不恰當的比方,這相當于是讓一個小學生去聽高中的課。

需要咨詢的家長請在我的專欄下提問:

針對家長的專門在線答疑貼 - 自閉癥 - 知乎專欄

有兩條關于選擇機構的建議給家長:

1.不要選擇不能聽課或者無法看到課堂教學過程的機構。可能有很多機構以干擾之類的理由阻止家長在教室內旁聽,但是實際上家長如果可以在教室內控制住自己的眼神和身體動作(好像裝成木頭人一樣)對教學的影響其實微乎其微。同時絕大多數的孩子也可以理解,改變規則的是環境而不是人。老師用心教孩子是本分,如果在沒有監督的情況下,很難保證教師盡了全力,沒有管我我上課一樣會放松和偷懶。能保證質量的只能靠制度不能靠自覺。這種借口是機構不自信的表現。

2.任何機構在沒有看到孩子的前提下就宣稱有效果,請對他們的專業度表示懷疑。因為不是所有的孩子都可以通過干預得到改善,確實是存在那種沒有任何辦法的孩子。那種一教三五個月沒有任何效果的孩子比比皆是,這種情況的孩子和誰來教怎么教都沒有關系,因為確實存在這樣的情況。任何機構或者老師所舉的成功案例,都和你的孩子沒有一毛錢關系。我可以說我教過許多孩子都有非常大的改善效果,但是你的孩子會教成什么樣,我不知道,我不是先知。

【徐慧琳的回答(64票)】:

感謝劉柯邀請我回答這個問題。

當時我回答“有空再回答”,

但是我不知道如何開始。

因為直接談論現實問題是一件非常沉痛的事情。

既然問題關于“自閉癥家長”,

那么我們先問第一個問題:

“自閉癥家長”是一個多大數量的群體?

10萬?100萬?500萬?

……

你們猜錯了。

根據《中國自閉癥兒童發展狀況報告》

(中國教育學會家庭教育專業委員會):

我國自閉癥患者或超過1000萬 ”;

如果以五口之家粗略測算,

自閉癥家屬數量約為4000萬

實際上,這個估計數據是比較保守的,

據美國疾病控制和預防中心的數據顯示,

每68名美國兒童中有1名孤獨癥患者。

英國、日本、韓國公布的數字更高于美國。

參考國際平均數據,

那么我國自閉癥患者很可能高達2000萬

是漸凍癥患者的100倍

就是說,

每20多個人里就能找出一個自閉癥患者/家屬。

你下班回家隨便搭乘一輛公交車,

你就會遇到一個自閉癥患者或患者家屬。

你卻永遠不知道他們隱秘的故事。

盡管,

自閉癥是當今患病率最高的兒童流行病之一

但可惜我國至今尚無全國孤獨癥流行病學報道

準確數據只能期待衛生部加快相關調研工作,

以免由于診療條件限制,

導致大量自閉癥孩子被當作發育遲緩、智障、精神問題、教養問題……

埋沒在社會中得不到治療。

如此一個龐大的群體,

在生活中各自有各自的不幸,

但由于投鼠忌器、有所顧忌,

他們隱忍自己的痛苦,

不敢讓自己的問題走入公眾視線。

身為自閉癥患兒家長,

要面臨很多問題。

第一個問題

不是如何照顧孩子,

而是:

如何照顧自己

自閉癥家長會有各種各樣的心理問題:焦慮、抑郁……

這個群體的他們自殺率很高。

香港這個案例很典型:

男子砍死自閉癥兒子后自殺未遂 遺書:為這個家好

當孩子被診斷出自閉癥,

家長一般經歷否認、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段;

每一個階段都是相當難熬容易引發各種心理問題的。

家長一開始可能會自責,

認為孩子生病系自己的過錯(遺傳?孕期不當?)

曾經大行其道的“冰箱理論”又會加重家長的自責。

之后,

家長抱著僥幸心理又試圖和醫生/治療師討價還價,

“你看,我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的,

他有這么多閃光點”;

他們既不是炫耀,也不是分享,

而是在潛意識里想告訴醫生/治療師“我的寶寶不是自閉癥”。

可惜如果家長不接受“孩子是自閉癥”的事實,

接下來的干預治療工作,就很難順利進行。

接下來,

是漫長的干預治療階段,

這玩意不是感冒吃藥,掛幾天吊水就見好,

它真的是一個,非常漫長,漫長,需要持之以恒的工作。

這需要家長具備一個非常有韌勁的。

如果太迫切求成,家長會焦慮,

如果太悲觀失望,家長會猶豫,

這就是為什么自閉癥家長群體中會高發各種惡性問題:

遺棄、離婚、自殺……

我在被醫生告知孩子是自閉癥之后也經歷惶恐,我在被醫生告知孩子是自閉癥之后也經歷惶恐,

在知乎上還問了一個問題“自閉癥小孩將來會怎樣”,

那真是一抹黑走不到天亮的孤獨無助。

外人好心的寬慰根本起不到減壓作用,

因為他們是專業領域外的人,

無論怎樣體貼安慰,

基本上是溫柔的廢話,

沒有任何建設性意見。

我的轉折點在于我看過了醫生推薦的書

其中對我而言最重要的一本是:

天寶·葛蘭汀《我心看世界》

這本書不是說治療方法的。

它是一個世界知名自閉癥患者兼自閉癥專家的著作。

這本書對我的最大價值是,

讓我看到了一個活生生的案例,

自閉癥孩子經治療訓練之后,

真的可以成長為一個很好融入社會的人,

一個活生生的、社會性的人,

而不是靠著“超強記憶”什么噱頭混生存的怪物。

天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠,

讓我從一個自閉癥患者的角度去體驗他們的成長,

去感受他們的養育需求。

從此,

我像一個茫然的蝸牛找到了帶標尺的跑道,

我終于內心篤定了,

大致清楚我和孩子要面對怎樣艱苦的征途——

壞消息是路途很遠很辛苦,

好消息是“只要方向對的、目標雖遠也是可以逐步靠近的”。

所以,

我覺得作為家長,

首要的是照顧好自己

其中重中之重是用專業的方式讓自己建立信心

家長照顧自己的第二個方面,

是要平衡自己在健康、時間和金錢方面的支出分配

基本上所有的自閉癥患兒家庭都會頓時面臨很大的經濟壓力。

國內的康復中心少之又少,其中8成是民辦,

自閉癥康復訓練是一對一的,

人力成本很高,

換句通俗的話說就是“學費很貴”;

以上海為例,每周一到周五上一節課,月開銷3k-4k;

如果想上全天,那么綜合費用每月輕松過萬

醫生的建議是每天訓練4小時以上,

按這個成本算,尋常家庭根本負擔不起

雪上加霜的是,

自閉癥患兒大多需要家長全天候照顧,

家長們不得不選擇一方辭職,導致家庭收入減半!

這個時候我想起一首小詩:

如果我不去搬磚,我就無法養活你;

如果我雙手抱滿了磚,我就無法抱緊你。

讀來真是心酸,

自閉癥家長面臨的就是如此兩難抉擇:

想孩子病好,就得上康復課;

想上康復課,就得花很多很多錢;

想賺很多很多錢,你就得額外付出大量時間;

可沒有時間陪著孩子,你又怎么幫助他恢復健康?

真是左也難,右也難,割舍哪邊都是痛。

每個家庭各有各的苦衷,也只好各自想辦法:

有錢的去康復中心,

有學問的自學教孩子,

沒錢又沒學問的家庭……沒有未來。

就拿我自己來說,

孩子被診斷出自閉癥的那個月,

我和老公先后被查出高血壓,

再也沒降過。

記得賣保險的人經常講,

先買好大人的保險,

確保大人有實力支撐孩子不斷成長。

確實是這樣的——

①一個離婚的自閉癥家庭:

4月2日自閉癥日,

SMG采訪一個自閉癥家長代表,

那個女子氣質真好,衣著得體、談吐大方,

怎么看都是自閉癥患者家庭中的高大上代表,

但是她和律師聊天的時候我才知道,

她的生活遠沒有外表那么輕松,

她正在打離婚官司,

孩子的父親已經被孩子的病嚇跑了,

只要愿意支付一筆費用讓孩子去福利院生活,

(注意是福利院而不是康復中心,福利院只管吃喝生存,價格比較便宜)

可是做母親的不接受把孩子送進“監獄”就此成為真正的“孤獨兒”,

她希望通過法律咨詢為孩子爭取更多經濟保障、去接受康復治療。

這對夫妻還上《新老娘舅》過調解。

可是節目主持人不了解自閉癥的情況、一味指責女方貪錢,

在調解員的眼里,

男方掏錢養著孩子吃飽喝足不死這就是很豪爽咯,

花錢上康復治療那只是要錢的借口吧?

②一個孤獨留守的自閉癥兒童

上面說的是夫妻離心的故事,

我家里有個夫妻不離心但仍然撐不下去的故事。

我老公的遠親里,還有一個自閉癥患兒。

這個孩子的父母,都是聾啞人,

這對夫妻本身收入就非常低微,

靠著半工作半偏門才能生存,

當孩子檢查出自閉癥,

這對父母根本無法照顧,

他們常年外出打工,

孩子跟著沒有文化的外婆生活,

情況越來越糟糕,

據說3歲時能說一點話,

但年齡大了之后反而一句話也無了。

現在,

住進了福利院……

③一個沖動犯錯的全職爸爸

這是剛剛發生在上海的一個案子:

賭氣遺棄自閉癥兒子 父親謊稱孩子走丟被起訴

事情也蠻典型,

爸爸全職在家照顧自閉癥兒子,

不堪各種壓力,

一時沖動把孩子遺棄在兒童醫院,

隨后后悔又報案去找了。

現在的后果是閔行區檢察院對爸爸提起公訴了。

麻煩在于,

一旦孩子爸爸蹲監獄,

這個自閉癥患兒豈不是無人照顧了?

難道要媽媽也辭職?

那么一家人吃什么喝什么康復費用從哪里來?

這不是反而把一個自閉癥患兒家庭推進死胡同了嗎?

執法機關也要考慮案情背景的吧,

既然事主主觀惡性不強,

是否可以考慮教育為主,免于公訴、或者緩刑呢。

④一個糾結“能不能要二胎”的姥姥

我在培訓課上遇到一個年齡很大的學員,

她是自閉癥患兒的姥姥。

姥姥拉著醫生的手,

苦苦哀求,反復咨詢:

女兒計劃生二胎了、這二胎會不會也是自閉癥?

(二胎自閉癥的幾率約為1/20)

老人強忍著想堅強,

但忍不住一說話眼淚嘩嘩滾:

女兒因為頭胎自閉癥患兒生活好辛苦,

如果生出第二個孩子仍然是自閉癥、豈不是成倍的艱苦?

二胎,寄托著好多自閉癥家庭對于未來的期望,

但是生還是不生,往往成了家庭成員中矛盾糾結的焦點。

爺爺奶奶會認為是媳婦肚子不對,

外公外婆則認為是女婿基因不好,

各有各的想法,各有各的埋怨,

壓力之大,讓孕婦難以安然度過孕期。

所以家長們就像大樹挽著大樹,

自閉癥孩子是先天不足的小苗,

只有家長們站的更堅強結實一些,

才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護下茁壯成長,

如果這片大樹林都散了、分崩離析,

那么小苗的命運,就是被風輕輕一吹就帶走了……

我在回答這個問題時,

刻意先不看其他朋友的回答。

我想他們肯定會推薦各種適合家長帶孩子練習的訓練項目。

我想,訓練技巧或許是家長們最容易學習的部分。

我這篇文章里不做展開,

需要了解相關內容的朋友請關注下面的微信號或我的專欄:天使星愿

我不是自閉癥領域的專家,但我有10多年廣告傳媒經驗,我不是自閉癥領域的專家,但我有10多年廣告傳媒經驗,

擅長于把晦澀的專業語言翻譯成家長們能懂、能上手用的工具。

我們的話題不僅僅限于自閉癥患兒,

也涉及社會功能發育障礙的小朋友,

希望大家能關注、交流。

————————————————————————————

最后說幾個小貼士:

①如果您是自閉癥患兒家長——

有的城市醫保針對

自閉癥家庭有補貼

例如上海,有戶口的,每年報銷1萬多,

雖然只夠一個月學費,杯水車薪,聊勝于無吧。

各自城市規定不同,請向有關部門咨詢。

②如果您是企業老板 /高管——

遇到有自閉癥患兒的員工,千萬別讓他們無謂的加班

能帶回去的工作讓他們帶回去做,

讓他們有更多機會照料、訓練自己的自閉癥孩子。

要知道自閉癥患兒的最佳康復期也就2-6歲,

一旦錯過,器質性的損傷得不到修復、其危害是會影響終生的。

從大了說,這是最接地氣最實惠的積德行善;

從小了說,他們家庭不拖后腿了才可能集中精力應對工作,對不?

③如果您是教育工作者——

從概率上講,您肯定會遇到自閉癥學生,千萬別歧視他們和他們的家庭

普通自閉癥患兒(指能自理的輕中度患兒)是可以接受融合教育的,

孩子們本身沒有什么惡性,

只是因為生理缺陷,

或可會在課堂上離位走動、發出不合時宜的聲音,

這雖然不和諧、但不至于說是讓上課進行不下去,

(何況問題行為完全可以通過訓練改善的)

也不知道為什么,大家敢以此擾亂課堂秩序由把自閉癥孩子趕出學校

(資料:自閉癥兒童被退學的背后

我倒從來沒聽說什么偷竊的、打架的孩子因錯而被剝奪受教育權呢?

何況前者是疾病問題(理應受責罰),后者是教養問題(理應受責罰)。

別的孩子從學校出來可能還沒什么,

自閉癥孩子從學校出來則真的沒退路啦,

因為他將失去唯一學習成長、融合于社會的機會。

2012年,有位9歲自閉癥患兒與同學發生摩擦,被校方勸退回家休養。

這孩子從家中試圖從逃生窗鉆出去上學,不幸墜樓身亡

(部分自閉癥患者對高樓等危險場景是缺乏感受力,更容易遭遇各種意外事故)

同樣是打架,一個可以留在學校,一個則必須回家。

學校到底是在抵制打架等不良行為呢?

還是單純歧視“自閉癥”這個標簽

同樣是殘障人士,

為何大家能接受給盲人鋪盲道,

就不能接受給自閉癥孩子在學校留一個Blue Area的關愛區?

為什么心臟病患兒的體育成績不需要納入教師業績考核,

而自閉癥患兒的考試計分則不能享受一定豁免?

(老師們當然會介意自閉癥孩子拉垮分數)

……

退一萬步講,

就算不給自閉癥群體什么特殊照顧,

哪怕只給與公正兒公平的對待,

那也是對自閉癥群體的莫大支持了。

④如果您是普通人——

如果您遇上自閉癥孩子,

您可以做簡單三個動作向自閉癥患兒施以切實的幫助。

訣竅就是“一蹲、二視、三說話”

即:蹲在孩子面前,爭取視線對視,趁機打招呼說話。

如果孩子避開你的對視,

可能他覺得陌生害怕、或者覺得你不好玩,

你可以試著用玩具或者夸張悅耳的兒童口音逗他說話,

(把玩具舉到你雙眉之間吸引他與你目光對視)

一旦他和你說話,

你立刻要用夸張的語氣回應他的話語,

而且要用“多一詞原則”,

例如他說“車”,你立刻回應“紅色的車車”或者“車車來啦”,

這樣你有意無意幫助到孩子感受到社交的趣味、增強他們的語言信心/詞匯量。

如果自閉癥患兒實在不理你,

你也別要失望、氣餒,

你的點滴舉動已經是不小的愛心功德了。

(以上技巧不僅限于訓練自閉癥兒童,可以適用與任何兒童互動)

⑤如果你是靠自閉癥家庭吃飯的人——

“靠自閉癥家庭吃飯的人”不是康復機構——康復機構大多是賠錢運營的。

這里指的是明知一項產品/服務對自閉癥患兒沒療效,

(干細胞?針灸?神經營養元素?排毒?電擊?……)

還鼓動自閉癥家長掏錢購買的、靠此贏利的生意人。

君子愛財取之有道,

最牛逼的人是干干凈凈站著把錢掙了,

不行就學某白金,忽悠著掙錢,但只騙一些無傷大雅的閑錢;

您守住底線手下留情,千萬別從自閉癥家長身上找錢了,

就像黃渤在電影里說:

“我都已經是人下人了,

你們怎么還這樣欺騙我呢?”

【曹舟力的回答(1票)】:

家長要照顧好自己,要在孩子無法做出自己理想行為的時候照顧好自己的情緒。

打起精神配合和嘗試更客觀理解孩子。

【朱妍的回答(2票)】:

在寫畢業論文時有采訪過一個大齡自閉癥的家長,他和我說過:所有進步顯著的孩子沒有一個只是因為老師,都少不了家長。首先從社會層面來說,家長是孩子權利訴求的代言人,在干預過程中,他們必須積極為孩子爭取各方面的資源。現在自閉癥在社會的認知度并不顯著的情況下,家長所要主張爭取的東西都是在為孩子的未來積累社會支持。另一方面,就孩子干預過程本身而言,孩子在學校或者機構只能說是為孩子訓練提供了一個場景,切入了一個角度。但孩子有更多的場景需要泛化,生活中的許多東西,他們不懂,在學校也不能涉及,都需要家長有意識地引導。所以為了孩子獲得更好的引導和理解,家長接受一定程度的專業知識培訓是非常有必要的。光靠老師顯然是不夠的。畢竟孩子以后的生活并不只是學校和機構。

【知乎用戶的回答(1票)】:

首先,在特殊兒童康復訓練中,家長占有很重要的地位,不管孩子是自閉癥還是聽障或者腦癱等。家長是非常重要的,關于自閉癥,首先自閉癥有輕度的有重度的,家長要真確認識孩子的實際情況,在自閉癥兒童干預過程中,一般需要家長的配合,因為,在上課的過程中,家長和孩子有很多互動的環節,這些環節也是讓孩子能融入課堂,融入社交環境,即家長不僅僅是一個協助者的身份同時也是一個學習者的身份。切記 此時的家長不是一個檢驗者的身份!老師對著孩子的時間是有限的,但是家長是和孩子接觸時間最長的,孩子的點點滴滴都需要家長的關注,每時每刻都在干預,所以,在干預過程中,上課時家長就是一個學習者,在平時,家長的角色就要轉變為訓練師,家長等多種角色,根據實際情況應變自己的角色。絕對不是把孩子交給教育機構就完事,那是對孩子及其不負責任的做法。

【王紅寧的回答(1票)】:

融合的目的是機構的教育和學校的教育相結合,在此之間,家長作為最了解孩子能力的人來說,容易使孩子迅速的轉移學習的方向,但是這個基礎要求就是,家長對孩子的各方面學習要深入了解,最好是熟悉一下訓練技巧、隨時記錄孩子的進步。

【tellIvy的回答(0票)】:

以朋友的身份去交流,以保護者的身份去照顧

【知乎用戶的回答(0票)】:

最近剛好看過一個紀錄片。《遙遠星球的孩子》by沈可尚。

【知乎用戶的回答(0票)】:

配合,學習,堅持。

【知乎用戶的回答(0票)】:

家長才是真老師,教育干預不是只在特定環境進行。是全面的的,長時間的干預。回。答。完。畢。

【公爵的回答(0票)】:

家長應該成為一個治療師,要掌握自閉癥教學技能,學習判斷孩子的能力(認知、語言,自我意識,注意力,延遲滿足,情緒自控等),根據孩子缺少什么就補什么。在機構訓練時建議不要參與孩子的課程,因為家長的干預會影響孩子的上課效果,但是最重要的是在機構訓練之外的時間,家長要做好治療師的角色,你給孩子的影響才是最大的,孩子的未來取決于家長的努力付出

【魔法少女龜龜醬的回答(0票)】:

這你就不懂了吧

原文地址:知乎

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